La cultura del sollievo per migliorare la qualità di vita dei malati è in Aoui un fatto ormai consolidato. In occasione del 26 maggio, Giornata Nazionale del Sollievo, si è fatto il puntosull’applicazione della legge 38/2010 per il diritto dei cittadini a ricevere cure palliative.
Team multiprofessionale e interdisciplinare. Sono circa 10 mila l’anno i veronesi che ricorrono alle cure palliative. Le cure palliative sono cure della complessità, molti attori devono cooperare anche per garantire il setting più adeguato (domicilio, residenza assistenziale, hospice) nella transizione ospedale-territorio, con una rete di cure domiciliari in collaborazione con l’Unità Complessa Territoriale di Cure Palliative dell’AULSS 9 Scaligera. In qualche caso particolarmente difficile da gestire lo stesso ospedale è attrezzato con letti dedicati alle cure di fine vita.
Coordinato dal dottor Vincenzo Di Francesco, direttore Geriatria A, è operativo da oltre un anno in AOUI, con attività in continua crescita, il gruppo “HELP” (Hospital End of Life and Palliative care) per potenziare e garantire tutti gli aspetti necessari: presa in carico precoce, appropriatezza clinica, continuità delle cure, adeguatezza comunicativa anche con i familiari, continuità con il territorio. Il paziente è preso in carico così in tutte le fasi della malattia, con un palliativista di riferimento che insieme allo specialista di patologia ne favorisce il trattamento in Azienda e il passaggio alla rete territoriale. Questo team valuta i casi di pazienti terminali oncologici, ma anche i casi di patologie croniche in fase avanzata o terminale, come le malattie cardiache o polmonari o la demenza. Si individuano i bisogni sanitari, ma anche psicologici e sociali della persona e dei familiari, in accordo con i desideri e le volontà di questi.
Alta specializzazione. La sensibilizzazione e la formazione costante in cure palliative del personale sanitario sono una realtà consolidata nell’Azienda Ospedaliera di Verona. Infatti, è alla VI edizione il Corso annuale di cure Palliative per 25 sanitari provenienti da tutte le realtà assistenziali aziendali. Un evento formativo esteso su tutto l’anno che permette la sensibilizzazione all’approccio alle cure palliative in tutti i contesti di cura, ponendo le basi per la collaborazione dei reparti con il team dei palliativisti ma anche come primo step nella formazione di specialisti delle cure palliative. Inoltre, con l’Università di Verona è stato attivato, nel 2020, un Master di I Livello in Cure Palliative giunto alla 5^ edizione e frequentato da medici, infermieri e psicologi provenienti da diverse regioni d’Italia per un totale di oltre 100 studenti diplomati. La Scuola di Specializzazione in Medicina e Cure Palliative, istituita presso l’Università di Verona e diretta dal prof. Leonardo Gottin, è al suo primo anno accademico e porta un’ulteriore crescita culturale, non soltanto all’interno dell’Azienda, ma anche sul territorio con tutte le strutture che si occupano di cure palliative. La Scuola ha un rapporto di crescita culturale e di collaborazione formativa molto importante che si estende su tutto il Veneto e anche sulle Province di Trento e Bolzano.
Il contesto. La cultura del sollievo è il principio ispiratore della legge 38 del 2010, “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”, che rappresenta la prima vera legge organica nel nostro Paese. La Regione Veneto ha definito i profili dell’assistenza domiciliare sanitaria con la DGR nr. 5273 del 1998, tracciando la strada per la rete territoriale di cure domiciliari.
Le Cure Palliative sono nate al di fuori delle istituzioni, sotto la spinta di associazioni di volontariato o enti del terzo settore, come ADO, AMO Baldo Garda nell’ambito dell’assistenza ai malati oncologici al domicilio ben prima di quanto la legislazione avesse suggerito. Più recentemente, L’Acero Di Daphne si è impegnata nella diffusione della cultura e della pratica delle cure palliative tra i sanitari e la popolazione.
Dott Di Francesco, coordinatore team Help: “Il nostro gruppo interdisciplinare sta prendendo sempre più piede nella pratica clinica di internisti e chirurghi. I colleghi specialisti stanno imparando a interpellarci per affiancarli nel difficile momento del passaggio per il paziente, la sua famiglia e i suoi stessi curanti, dal massimo sforzo contro la malattia e le sue cause ad un atteggiamento palliativo. Lungi dal rappresentare un momento di abbandono da parte del curante, le cure palliative spostano l’attenzione maggiore sul paziente, i suoi sintomi, i suoi bisogni e la sua volontà, coinvolgendo in questo processo i suoi cari. Benessere, rispetto, dignità vanno a pesare sulla bilancia più della ricerca di una guarigione non più raggiungibile a quel punto. È evidente che questa decisione può essere presa solo con il concorso del palliativista con i curanti e il suo ambiente familiare, nel pieno rispetto della volontà del paziente attuale o precedentemente espressa. Pur essendo quello familiare il contesto prediletto per una cura di fine vita, l’ospedale ha un ruolo importante nel saper intercettare precocemente il fabbisogno di cure palliative in quei pazienti costretti a ripetuti accessi in ospedale per il controllo di sintomi che meglio potrebbe essere programmato a domicilio. Inoltre, anche in fase precoce, a ridosso di una diagnosi di malattia oncologica o cronico-degenerativa grave, dovrebbe essere intrapreso un percorso di affiancamento al paziente sugli aspetti non legati strettamente alla guarigione della malattia con ‘cure simultanee’ più che palliative. Paziente e familiari dovrebbero anche avere la possibilità di condividere i programmi di cura prevedendo le possibili future scelte nel momento in cui la malattia diventasse non guaribile, ‘Percorsi Condivisi di Cura’. In queste fasi precoci è importante che il curante oltre alle sue competenze altamente specialistiche abbia sensibilità di tipo palliativo.
Prof Leonardo Gottin, direttore del dipartimento cardiovascolare e toracico e della Scuola di specializzazione in Medicina e Cure Palliative: “La Scuola che ho l’onore di dirigere porta una crescita culturale non soltanto all’interno dell’Azienda, ma su un territorioben più ampio. Collaborando con strutture che si occupano di cure palliative, il nostro lavoro si estende alla provincia autonoma di Bolzano, di Trento, a tutta la provincia di Verona, Vicenza, Belluno e Venezia. Da queste collaborazioni nascono frutti proficui che porteranno sicuramente un vantaggio alla nostra popolazione, soprattutto a quella che si trova in un momento particolare della propria vita, della propria storia e che ha bisogno del sollievo dai propri sintomi”.