“Raro, troppo raro”, ecco la politica che precede l’informazione(?); Padovani all’unanimità.

 
 

BUONGIORNISSIMO (sotto) l’ARENA!
(e il caffé lo lascio a te, perché a me fa male)

No dai, non quelle espressioni lì!
Gentile e paziente popolo lettore-attore di VeronaNews, l’argomento di cui si andrà (de)scrivendo più appresso merita certamente un approccio più serio ma credo d’avervi già fatto capire quale sia la proporzione del salto culturale che ritengo debba essere fatto, al più presto.

Chiunque di noi conoscerà certamente un amico/a a cui il caffé è indigesto o, peggio, nocivo. Non è raro, dunque. E si può ben vivere lo stesso.
Dimenticate ora questa facilità con cui si può accettare o meno una tazzina ricolma di caffeina.
Parliamo di un qualcosa che non riguarda né il sottoscritto che vi parla, né tu lettore, né il tuo amico, né – probabilmente – le prime 10.000 persone che ci possono venire in mente assieme.

Eppure esistono. Eppure ci sono.
Eppure non sono una tazzina di caffé. Sono delle realtà patologiche, malattie, che hanno ancora più peso perché aiutate dal naturale silenzio della scienza che tenta con grandi sacrifici di approcciare loro una qualche tipo di cura.

Si va raccontando, inoltre, ché la memoria corta non sia una vera e propria “patologia”, anche se procura guasti parecchio pericolosi allo stesso modo.
Per parlare di malattie rare partiamo dallo “scivolone” (può capitare!) occorso ad un pregevole corsivo di un quotidiano cittadino; faceva sua la lamentazione di una politica distante dalle realtà coinvolte nelle cosiddette “malattie rare“.
A questa – desiderata – pungente stimolazione del dibattito di Palazzo Barbieri ha prontamente risposto il consigliere capogruppo Gianmarco Padovani attraverso quell'”operazione memoria” di cui vi abbiamo accennato qualche riga fa.

È datata infatti 20 settembre 2018 l’approvazione all’unanimità da parte dell’assemblea parlamentare di Sala Gozzi della mozione che propone unilaterale “supporto ad ogni tipo di iniziativa rivolta alla promozione e alla ricerca di farmaci orfani“.

Nel documento integrale della mozione, disponibile qui (Malattie rare) si va definendo anche il concetto di “rarità” come quella condizione “che ha nella popolazione generale una prevalenza inferiore ad una data soglia, codificata nella legislazione di ogni singolo paese“.
Trova menzione anche la IV edizione del rapporto “MonitoRare”, gli stati generali sulla condizione delle persone aventi Malattia Rara nel nostro paese.

Il documento, come di consueto nella prassi burocratica, si chiude con gli intendimenti affinché l’amministrazione comunale “ponga in essere qualsivoglia opportune ed idonee iniziative miranti alla promozione, conoscenza e sensibilizzazione della ricerca delle malattie rare”.

Le cose, come soprattutto le persone, esistono. Basta saper cercarle anzitutto con il cuore.

 
 
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30 anni, parte di questi trascorsi, inutilmente, nel tentativo di scrivere una biografia seria e sensata. Ma forse questa è la volta buona (lo dico sempre!). Italiano e veronese, amante della comunicazione con ogni mezzo e a (quasi) ogni costo. Parlo tanto e volentieri, di politica e di sport. Talvolta a proposito, talaltra vabbé, pazienza. Hellas Verona nelle arterie, musica jazz, il buon vino e le parole di un caro amico al momento giusto. Con la famiglia di VeronaNews per dare il meglio di me alla città che più amo al mondo.

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