Per chi convive con la sclerosi multipla, la fatica non è semplicemente stanchezza. È uno dei sintomi più invalidanti della malattia, capace di compromettere lavoro, relazioni sociali e qualità della vita. Eppure il suo impatto sulle capacità cognitive continua a essere sottovalutato nei tradizionali strumenti di valutazione clinica.
Per colmare questa lacuna, l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona ha ottenuto un importante riconoscimento nazionale: un finanziamento di 450 mila euro nell’ambito del bando di Ricerca Finalizzata Under 40 del Ministero della Salute per uno studio che punta a rivoluzionare il modo in cui viene analizzata la fatica nei pazienti affetti da sclerosi multipla.
Il progetto nasce dalla collaborazione tra Aoui Verona, IRCCS San Camillo di Venezia e Università di Padova e viene presentato simbolicamente nella Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, aprendo nuove prospettive per la diagnosi e il monitoraggio della malattia.
La fatica come sintomo da misurare
La ricerca parte da una considerazione semplice ma innovativa: la fatica non deve essere considerata un elemento secondario o una variabile che altera i risultati dei test cognitivi, ma una componente centrale della malattia da valutare e misurare direttamente.
Lo studio analizzerà infatti il rapporto tra fatica e prestazioni cognitive, seguendo nel tempo l’evoluzione dei pazienti attraverso strumenti di valutazione innovativi.
I partecipanti saranno sottoposti a una serie di test neuropsicologici sia in presenza sia a distanza, sfruttando le potenzialità della telemedicina.
L’aspetto più innovativo riguarda l’utilizzo del touchpad e della biometria comportamentale: i ricercatori analizzeranno i movimenti fini effettuati dai pazienti durante i test per ottenere indicatori oggettivi del livello di affaticamento.
Un cambio di paradigma nella neurologia
«Per anni abbiamo valutato le funzioni cognitive senza considerare davvero il peso della fatica», spiega il professor Massimiliano Calabrese, responsabile del Centro Regionale per la Sclerosi Multipla di Borgo Roma.
«Questo progetto rappresenta un cambio di paradigma: non si tratta più di correggere un errore, ma di misurare una dimensione fondamentale della malattia. È un passo avanti verso una neurologia più precisa e più aderente alla realtà dei pazienti».
Sulla stessa linea il dottor Stefano Ziccardi, neuropsicologo e referente veronese del progetto.
«La fatica nella sclerosi multipla è un sintomo centrale ma ancora sottovalutato nei modelli di valutazione cognitiva. Vogliamo trasformarla da variabile confondente a elemento clinico misurabile, per ottenere una valutazione più realistica e più vicina all’esperienza quotidiana dei pazienti».
Il ruolo del Centro Sclerosi Multipla di Verona
Lo studio sarà sviluppato all’interno del Centro Regionale per la Sclerosi Multipla dell’ospedale di Borgo Roma, struttura di riferimento per la clinica e la ricerca in Veneto.
Il centro segue circa 2.000 pazienti e registra ogni anno oltre 200 nuovi ingressi. Una realtà che richiama persone da tutto il territorio regionale e da fuori Veneto grazie a un’organizzazione che consente di concentrare nella stessa giornata visite neurologiche, test cognitivi, esami di laboratorio e accertamenti diagnostici.
Il progetto è coordinato dalla professoressa Cristina Scarpazza dell’Università di Padova e dell’IRCCS San Camillo di Venezia e coinvolge medici, ricercatori e professionisti dell’Aoui Verona nell’ambito di una collaborazione sempre più stretta tra attività clinica e ricerca scientifica.
Dall’intelligenza artificiale ai videogiochi per monitorare i pazienti
La ricerca sulla fatica rappresenta solo uno dei fronti tecnologici aperti dal Centro Sclerosi Multipla di Verona.
Tra le innovazioni in fase di sviluppo c’è anche MindGame, un videogioco interattivo progettato per consentire ai pazienti di monitorare le proprie funzioni cognitive direttamente da casa attraverso lo smartphone.
Attraverso specifiche attività ludiche, il sistema raccoglie dati utili al follow-up clinico e potrà in futuro essere utilizzato anche per programmi personalizzati di riabilitazione cognitiva a distanza.
Sono già operative inoltre solette sensorizzate per il monitoraggio remoto della deambulazione, algoritmi di intelligenza artificiale applicati alle immagini di risonanza magnetica per favorire diagnosi più precoci e una biobanca dedicata alla medicina personalizzata.
Una malattia che colpisce soprattutto i giovani
La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa e autoimmune che interessa il sistema nervoso centrale, provocando danni alla mielina e alterando la trasmissione degli impulsi nervosi.
In Italia convivono con questa patologia oltre 135 mila persone, mentre in Veneto la prevalenza supera i 180 casi ogni 100 mila abitanti. Colpisce prevalentemente giovani adulti, soprattutto donne, con un’età di esordio che si concentra tra i 20 e i 35 anni.
Numeri che rendono ancora più importante lo sviluppo di strumenti capaci di migliorare la qualità della vita dei pazienti e di comprendere meglio gli aspetti meno visibili della malattia, come la fatica cognitiva.
